خدمتی ارزنده به سلامت؛ 18 بیماری نادر جدید به فهرست رسمی کشور افزوده شد

با تأیید 18 بیماری جدید در کمیسیون تخصصی، شمار بیماری‌های نادر تحت پوشش بنیاد بیماری‌های نادر ایران به 531 نوع رسید.

در دومین نشست کمیسیون تخصصی بیماری‌های نادر بنیاد بیماری‌های نادر ایران در سال 1405، 18 بیماری جدید پس از بررسی دقیق 22 پرونده ثبت‌شده در سامانه سبنا، به فهرست بیماری‌های نادر شناخته‌شده و مورد تأیید این بنیاد افزوده شد. بدین ترتیب، شمار بیماری‌های نادر در کشور به 531 نوع رسید.

در این جلسه که با حضور مسئولان ارشد سازمان نظام پزشکی و متخصصان برجسته ژنتیک و بیماری‌های نادر برگزار شد، مستندات پزشکی بیماران مورد بررسی تخصصی قرار گرفت. یکی از نکات حائز اهمیت در این نشست، حذف یک بیماری از فهرست به دلیل عدم انطباق با تعاریف علمی بیماری‌های نادر بود.

محمد رئیس‌زاده، رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی کشور، در حاشیه این نشست بر ضرورت توجه ویژه به حدود 3 میلیون بیمار نادر در ایران تأکید کرد و خواستار حمایت جدی در حوزه‌های تشخیص، درمان و تأمین دارو شد. وی همچنین بر لزوم افزایش آگاهی جامعه پزشکی از طریق برگزاری کنگره‌ها و نشست‌های تخصصی برای تشخیص و ارجاع به‌موقع بیماران تأکید کرد.

رئیس‌زاده، تشخیص به‌موقع، تأمین پایدار دارو و تجهیزات پزشکی، پوشش مناسب بیمه‌ای و کاهش هزینه‌های درمان را از مهم‌ترین نیازهای بیماران نادر برشمرد و خواستار همکاری و هم‌افزایی دولت، بیمه‌ها، جامعه پزشکی، خیرین و سازمان‌های مردم‌نهاد برای حمایت همه‌جانبه از این بیماران شد.

وی همچنین یاد و خاطره زنده‌یاد دکتر علی داوودیان، بنیان‌گذار مسیر حمایت از بیماران نادر در کشور را گرامی داشت و از تلاش‌های وی به عنوان سنگ‌بنای مهمی برای توسعه فعالیت‌های حوزه بیماری‌های نادر یاد کرد.

از جمله بیماری‌های جدیدی که در این جلسه مورد تأیید قرار گرفتند، می‌توان به کمپتوکورمیا ایدیوپاتیک، سندرم ناتوانی ذهنی، ناهنجاری‌های چشمی، میکروسفالی و اسپاستیسیته محیطی، کمبود انتقال‌دهنده ریبوفلاوین (سندرم براون-ویالتو-ون‌لایر)، لنفوم سلول مانتل، لوسمی ائوزینوفیلیک مزمن، نقص ایمنی مرکب ناشی از کمبود گیرنده اینترلوکین 21، همی‌ملیای ایزوله تیبیا، تومور فیلودس پستان، سندرم 3MC و دیسپلازی اکتودرمی هیپوهیدروتیک اشاره کرد.

این جلسه با حضور یاسر داودیان، رئیس هیئت‌مدیره بنیاد بیماری‌های نادر ایران، مهدی شادنوش، نایب‌رئیس بنیاد، حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد، مهدی نوروزی، معاون پژوهشی بنیاد، فاطمه نوری، معاون درمان بنیاد، پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک، سیدمحمد اکرمی، متخصص ژنتیک پزشکی و رئیس انجمن ژنتیک، محمد یزدان حق‌شناس، متخصص بیماری‌های داخلی، یعقوب‌پور، متخصص غدد و جمعی از متخصصان و اعضای کمیسیون برگزار شد.

محمد رئیس‌زاده، رئیس‌کل سازمان نظام پزشکی کشور، و روح‌الله قائد امینی، مشاور رئیس‌کل و سرپرست حوزه ریاست سازمان نظام پزشکی، نیز در این نشست حضور داشتند.

منبع: تسنیم